Bazen vücutlarına saatlerce krem ve merhem sürüp kurumasını beklemek zorundalar. Bunu hayatları boyunca neredeyse her gün yapıyorlar. Bu nedenle sedef hastalarının hayatı tedavi yüzünden çok zor. Psoriasis Derneği Başkanı, Prof. Dr. M. Ali Gürer'in açılışını yaptığı sedef hastalığı ile ilgili basın toplantısında hastaların sorunlarına ve tedavi yöntemlerine değinildi.
Tedaviden başka birçok sorunu olan sedef hastaların bir diğer sorunu da toplumda yaşanan stigmatizasyon yani toplum tarafından damgalanma en büyük sosyal sorunları. Hastalık dokunmakla, öpüşmekle, tokalaşmakla bulaşmıyor. Çünkü sedef hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil, tamamen genetik bozukluk nedeniyle oluşan bir hastalık. Ancak buna rağmen herkes bunun bulaşıcı olduğu düşüncesiyle hastalardan uzak duruyor.
Psoriasis Derneği dün düzenlediği basın toplantısında hastalığın zorluklarına dikkat çekti ve #sedefsendokunabilirsin hashtagi ile sosyal medyada da bu konuda bilinçlendirme kampanyası başlattı.
Yazar Aret Vartanyan'ın da destek verdiği kampanyada hastaların yaşadığı zorluklara dikkat çekildi. Türkiye Sedef Hastalığı Dayanışma Derneği Başkanı ve sedef hastası Mustafa Yıldırım, hasta olarak yaşadıklarını anlattı ve şunları söyledi, "Burada saat 11.00'de başlayan toplantıya gelebilmek için sabah 05.00'te kalktım. Saat 07.15'e kadar tüm vücuduma krem sürüp, kurumasını bekledim. Hayatımız zaten yeterince zor ve bizi bir tek doktorlarımız ile ailelerimiz anlıyor. Bir gün t-shirt satın alırken parayı uzattım, kasiyer parayı alacakken elini geri çekti ve parayı masaya bırakın dedi. Minibüste, otobüste kimse yanımıza oturmak istemiyor."
Eklemlerde tutulma, ağrı, şişlik, artrit, metabolik sendrom gibi bir çok başka hastalığa da neden olan sedef hastaları arasında depresyonun yüzde 80 oranında görüldüğünü söyleyen Psoriasis Derneği'nden, Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Serap Öztürkcan konuşmasında şunlara değindi,
"Sedef hastalığının nedeni kesin olarak bilinmemektedir. Ancak bağışıklık sisteminin normal çalışmamasıyla ilgili olduğu bilinmektedir. Bağışıklık sistemindeki bu bozukluk, derideki hücrelerin hızla çoğalmasına neden olur. Çoğalan bu hücreler, deri yüzeyinde birikmeye başlar. Tetikleyici faktörler arasında fiziksel travma, stres, enfeksiyonlar ve ilaçlar yer alır. Sedef hastalığı bulaşıcı değildir.
Hastalığın kesin tedavisi olmasa da, kontrol altına alınması ve normal yaşantıya devam edilmesi, yaşam kalitesi yüksek bir yaşam sürdürülmesi mümkündür. Tedavide Topikal Tedavi (Kortikosteroidler, D vitamini ve A vitamini içeren ilaçlar, katranlı ilaçlar), Fototerapi (Ultraviyole ışık tedavisi), Geleneksel Sistemik Tedaviler (Metotreksat, Siklosporin, Asitretin) ve Biyolojik tedaviler başarı ile kullanılmaktadır."
Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Ana Bilim Dalı'ndan Doç. Dr. Savaş Yaylı da hastaların yüzde 50'sinin tedavinin zorluklarından ötürü mutsuz olduğunu belirtti ve şunları söyledi, "Güncel psoriasis tedavisi, direkt olarak deriye uygulanan topikal tedaviler yanında, fototerapi ve sistemik tedavilerden oluşmaktadır. Ülkemizdeki hastaların önemli bir kısmının halen topikal tedaviler ile yönetildiğini açıktır. Sınırlı deri alanlarında hastalığı yaşayan hastalarımızda bu strateji bir yere kadar doğru olabilir. Ancak, Dünya Sağlık Örgütü’nün de işaret ettiği güncel sorunumuz, sistemik tedaviler ile yönetilmesi gerektiği halde, halen topikal tedaviler ile yönetilen, bu nedenle hastalığın kontrol altına alınamadığı ve yaşam kalitesinin negatif yönde fazlaca etkilendiği, mutsuz orta şiddette ve şiddetli psoriasis hastaları. Ülkemizde de, bu hastaların sayıları azımsanmayacak ölçüde fazla. Bu hastalarımızı topikal tedavilere göre konforu çok daha iyi olan, tablet, injeksiyon veya infüzyon şeklindeki çok daha etkili sistemik ilaçlarımız ilevgüvenli bir biçimde yönetebiliyoruz. Psoriasis hastalığının tanı ve tedavisi ile yakından ilgilenen hekimler olarak tüm psoriasis hastalarını dermatologlarımız ile buluşturmak istiyoruz."
