Fenilketonüri Kampı 100 çocuğun katılımıyla Uludağ’da yapılıyor

Doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan fenilketonüri (PKU), ülkemiz için önemli sağlık sorunlarından biridir ve genetik geçişli bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan fenilalanin hidroksilaz enzimi yetersiz olduğu için, yaşam boyu bir protein yapı taşı olan fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundadırlar Fenilalanin vücutta oluşmayan, diyetteki protein kaynakları ile vücuda giren bir protein yapı taşıdır ve diyetle protein alımı kısıtlanarak kan fenilalanin düzeyi kontrol edilebilir. Yaşamın ilk günlerinde tanımlanmamış, diyet tedavisi başlanmamış, ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış  hastalarda  yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile beynin etkilenmesi ve zihinsel özür gelişmesi kaçınılmazdır.

Bu yıl ilk defa gerçekleşen kampın yaratıcılarından biri olan  METVAK’ın kurucu başkanı Prof. Dr. İmran Özalp ve çalışma arkadaşlarının 1986 yılında Ankara'da başlattıkları “Yenidoğan Fenilketonüri Tarama Programı” zaman içinde tüm ülkeyi kapsar hale getirilmiş, 2007 yılında Sağlık Bakanlığı’na devredilmiştir. Taramanın maddi giderlerini karşılamak üzere 1986 yılında kurulan, 1990 yılında TBMM tarafından “kamu yararına Dernek” statüsü verilen  Fenilketonürili Çocuklar Tarama ve Koruma Derneği ile sosyal güvencesi olmayan ailelerin fenilketonürili bebeklerinin tedavilerinın uygulanabilmesi için kurulan Fenilketonüri ve diğer kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) Prof. Dr. Özalp’in eseridir.

Kampın oluşumunu destekleyen ve organizasyona liderlik eden  Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Emekli Öğretim Üyesi Prof. Dr. Özalp “Yenidoğan tarama testi ile tanı konan bu hastalıkta bebeklikten itibaren tedaviye uyumun sağlanması fenilketonürili hastaların normal bireyler gibi gelişebilmelerini ve bu hastalar topluma kazandırılan bireyler olmalarını sağlamaktadır. Fenilketonüride tedavinin en önemli hedefi kan fenilalanin düzeyini normal sınırlarda tutabilmektir. Bu nedenle ömür boyu diyet ve diyete uyum çok önemlidir.”  açıklamasını yapmıştır.

Kampın tüm mutfak eğitiminden ve yönetiminden sorumlu METVAK-MUTFAK diyetisyeni Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay, Kamp ile ilgili görüşlerini şöyle bildirdi: “30 yılı aşan meslek deneyimimle METVAK-MUTFAK’ta Türkiye'nin  dört bir yanından gelen hastalarım ve aileleriyle buluşup, faydalı olmaktan büyük bir keyif almaktayım. Hasta yakınları ve anneler tarafından her yıl dört gözle beklenen Geleneksel METVAK pikniklerimiz ve 1 Haziranda biraraya geldiğimiz  Ulusal Fenilketonüri Günlerinde ailelerin ihtiyaçlarını yıllardır gözlemleme ve onların ihtiyaçlarını tespit etme fırsatımız olmuştu. Bu nedenle bir ihtiyaçtan doğan ve bu sene bir ilk olan PKU kampınının organizasyonunun içinde olmaktan ve çocuklarımızın beslenme eğitimine destek olmaktan mutluluk duymaktayım. ‘Birlikte Başaracağız’ sloganımız bize ışık olmaya devam edecek, çocuklarımızın gelişiminde önemli bir eksiği giderecek ve umarım her yıl artan istek ve sayıyla yıllarca sürecektir”

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Dokuz yıldır PKU’lu hayatlar için projeler üreten bir Aktivist ve STK lideri. Türkiye’de ilk defa PKU Aile Derneği’ni kuran ve başka illerde örgütlenmesine destek olan bir anne, yazar ve yaşam  koçu. 13 yaşında PKU’lu bir kızı var. Amacı, değişik alanlarda projeler üreterek, ‘’Erken tanı ile zekaları kurtulan diyetli çocukların, sosyal yaşamlarını da kurtarmak ve onların toplumda iyi bir yerde olmalarını sağlamak’’ Bu sebeple de ‘’PKU’nun Yıldızları’’ projesinin mimarlarından. Atakay; ‘’Kampın kendilerini yalnız ve farklı hisseseden diyetli çocuklar için çok eğitici olacağının” altını çiziyor.  

Kamp sırasında çocuklar hekimleri tarafından verilmiş olan tedavilerine devam ediyorlar. Özel olarak kurulmuş olan mutfakta PKU konusunda tecrübeli diyetisyenler bulunmakta. Ayrıca  kamp süresince hekimler de kampta çocuklar ile birlikte onların eğitimlerine destek olmakta.