Tasarruf genelgesi pediatrist babayı da çaresiz bıraktı

'Tirozinemi tip 1'hastası 25 çocuğun ömür boyu kullanmak zorunda olduğu 'NTBC' adlı ilaç son tasarruf genelgesiyle ilaç katkı listesinden çıkartıldı. Bu uygulamanın sırtlarına yüklediği aylık 4 bin YTL'lik ilaç masrafını karşılayamayan aileler, çocuklarını kaybetmekten korkuyor.


Ülkemizde sayıları 25 olan ve hepsinin çocuk olduğu "tirozinemi tip 1" hastaları, ömür boyu bağımlı oldukları "NTBC" ilacının, Maliye Bakanlığı'nın son tasarruf genelgesiyle birlikte katkı listesinden çıkartılmasıyla ölümle karşı karşıya kaldı. Aylık maliyeti 10 bin ile 20 bin YTL arasında değişen ilaçları satın almaya maddi güçleri yetmeyen aileler NTBC stoklarının bitmesiyle zor günler yaşamaya başladı. Dünyadaki 600 tirozinemi tip 1 hastası için her 3 ayda bir İsveç'te sınırlı sayıda üretimi yapılan NTBC'nin bir hasta için aylık maliyeti 10 bin ile 20 bin YTL arasında değişiyor. Çocuklar ilaçı kullanmadıklarında vücut dirençleri bitiyor. Yüksek tansiyonla birlikte komaya giren hastalarda karaciğer büyümeye, bağırsaklarsa tıkanmaya başlıyor. Maliye Bakanlığı, Aralık 2005 Bütçe Uygulama Talimatı'nda tirozinemi tip 1 hastaları için hayati önemi haiz NTBC adlı ilacı, katkı payı alınmayacak ilaçlar listesinden çıkardı. Bu uygulamayla tirozinemi tip 1 hastaları yüzde 20 katılım payı ödeyerek bu ilacı almak zorunda bırakıldı. Bu da ailelerin sırtına ayda 2 bin ile 4 bin YTL arasında ilaç masrafı yüklüyor.

UN DA LİSTEDEN ÇIKARTILDI

Bu arada Bakanlık hastaların ihtiyacı olan düşük proteinli unu da listeden tamamen çıkardı. Bu durum karşısında TYR adlı mama, düşük proteinli içeçek, düşük proteinli un, düşük proteinli diyetle tedavi edilebilen tirozinemi tip 1 hastaları tamamen çaresiz kaldı. Hasta yakınları hükümetten acil olarak 2006 Bütçe Uygulama Talimatı Ek-2 Katkı Payı alınmayacaklar listesine tirozinemi tip 1 hastalığı için NTBC ilacının ve düşük proteinli unun eklenmesini istiyorlar. Bu yapılmadığı takdirde çocuklarının ilaçlarını alamayacaklarını belirten hasta yakınları, 3- 4 ay içinde tüm hastaların kaybedilebileceği uyarısında bulundular.

GENETİK BOZUKLUK

Genetik bozukluk yüzünden yüz binde bir doğumda meydana gelen tirozinemi tip 1 nedeniyle daha doğar doğmaz hastalığı kucaklarında bulan çocuklar ömür boyu sürecek bir mücadelenin içine giriyorlar. Hastalık besinlerden alınan proteinin içinde bulunan amino asiti kanda zararsız hale getirecek enzimin vücut tarafından yapılamaması yüzünden ortaya çıkıyor. Hastalığın pençesindeki kişiler ömür boyu et, süt, yumurta ve bakliyat yiyemiyor. Protein alamadıkları için renkleri grileşen hastalar, ilaçları kullanmadıklarında bağırsakları tıkanıyor, karaciğerleri büyüyor ve vücut içten içe kanıyor.

İSTANBUL
Beyza'nın sadece bir aylık ilacı kaldı

Hatice Beyza Karataş henüz 5 yaşında. Ana okuluna giden Beyza'nın 1 aylık ilacı kalmış. Anne songül Karataş, Sürmene Devlet Hastanesi'nde asgari ücretle çalışıyor. Karataş, kızının yaşaması için devletten yardım bekliyor.

Kızının gözünün içine bakıyor ama

3 yaşındaki Meryem Beykoz, iki aylıkken komaya girmiş. Tansiyonu birden 3 kat fırlayan Meryem'e tirozinemi tip 1 teşhisi konuldu. Meryem en sevdiği meyve olan muzu bile yiyemiyor. Meryem için daha acı olan ise 15 günlük ilacı kalmış olması. Gözü yaşlı baba Musa Beykoz, devletten yardım beklediklerini söylüyor.

Çocuk doktoru baba da çaresiz

Çocuk doktoru olan Ahmet Karakaş'ın oğlu da tirozinemi tip 1 hastası. "Doktor olmama rağmen ilaçları almam mümkün değil. Devlet bu hastalara yardım etmeli " diyen Karakaş "Oğlum şimdilik gülüp oynuyor. Ama ilaçlar bitince ne olacak. Bunu düşünmek bile istemiyorum" diye konuşuyor.

Harun'un aylık masrafı üç milyarı aşıyor

Harun Bingöl'ün babası Raşit Bingöl konfeksiyonda işçi olarak çalışıyor. Harun'un sadece 10 günlük ilacı kaldığını söyleyen baba, ilaçların bedelinin yüzde 20'sini ödemelerinin mümkün olmadığını söylüyor. Çocuğunun hastalığı nedeniyle aylık 3 milyarı bulan harcama yaptığını belirten baba Raşit Bingöl"10 gün sonra ne yapacağımı bilmiyorum. Umudumuzu yitiriyoruz. Çocuğuma ilaç alamıyorum. Artan ilaçlarla idare ettik ama onların da sonu geldi" diyor.

Yenişafak