DERNEKLER

Tüm Dernekler

Genetik Hastalıklar Danışma Derneği
Derneklerimizi tanıttığımız sayfamızın bu haftaki konuğu, Genetik Hastalıklar Danışma Derneği Başkanı Prof. Dr. Volkan Baltacı
30 Ağustos 2009, Pazar
Derneklerimizi tanıttığımız sayfamızın bu haftaki konuğu, Genetik Hastalıklar Danışma Derneği Başkanı Prof. Dr. Volkan Baltacı

METE GENERALOĞLU/ANKARA

Derneğiniz ne zaman kuruldu, tarihçesini anlatır mısınız?
Tıp fakültesini bitirdikten sonra yapmış olduğum tıbbi genetik uzmanlık eğitimi sonrasında, ülkemizde özellikle akraba evliliklerinden kaynaklanan genetik hastalıklar başta olmak üzere diğer faktörlerden ve coğrafi faktörlerden kaynaklanan genetik hastalıkların oldukça fazla görüldüğü ve bunlarla daha organize bir şekilde mücadele edilmesi gerektiği düşüncesi ile bu derneği kurmak istedim. Bu amaç çerçevesinde "Genetik Hastalıklar Danışma Derneği", şahsımın başkanlığında Prof. Dr. Sevim Balcı, Doç. Dr. Mehmet Ali Ergün ve diğer meslektaş ve çalışma arkadaşlarımızın katılımlarıyla 2007 yılında kurulmuştur.

Derneğinizin genel faaliyet alanları nedir?
Derneğimizin genel faaliyet konuları ve kuruluş amacı yurdumuzdaki genetik hastalıkların azaltılmasına ve komplikasyonlarının önlenmesine yönelik bir dizi program hedefi içermektedir. Bu çerçevede faaliyet konularımız şu şekilde özetlenebilir:
"Genetik hastalıkların önlenmesine yönelik faaliyet ve organizasyonlar yapmak, genetik hastalıklardan korunmak üzere halk eğitim programları hazırlamak, genetik hastalıkların tanınması ve sıklıklarının azaltılması ve yurt çapında taranabilmesi için panel, konferans ve seminerler düzenlemek, genetik hastalıklı birey sahibi aileler arasında karşılıklı yardımlaşma ve iş birliği sağlamak, genetik hastalıkların tüm Türkiye sathında dağılımlarının ve sıklıklarının saptanması ve araştırılması ile ilgili faaliyetlerde bulunmak, genetik hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmalarda bulunmak, yurt içi ve yurt dışında bu konuda yapılmakta olan araştırmalara katılmak ve diğer bilimsel faaliyetlerde bulunmak, genetik hastalıklı çocuğa sahip ailelere sonraki gebelikleri açısından tekrarlama riski konusunda genetik danışmanlık vermek, tüm yurt sathında genetik danışmanlık verecek, ailelerin ve toplumun bilgilendirilmesini sağlayacak kamu veya özel kişiler ile gönüllülerden oluşacak rehberlik birimleri oluşturarak bunların eğitim ve bilgi donanımlarını sağlamak üzere sertifikasyon ve eğitim programları gerçekleştirmek, bu programları gerçekleştirirken kamu kurum ve kuruluşları ile iş birliği yapmak ve bu yolla bilgi noksanlığından kaynaklanan genetik hastalık artışının önlenmesinde rol oynamak, genetik hastalıklı çocuk sahibi ailelere psikolojik danışmanlık hizmeti vermek ve profesyonel destek sağlamak, Ailelere sonraki gebelikler açısından prenatal ve preimplantasyon genetik tanı yapılması konusunda yardımcı olmak ve yol göstermek, ailelere sonraki gebelikler açısından yurt içinde teknik nedenlerden dolayı prenatal veya preimplantasyon tanı yapılma imkânı bulunamıyorsa yurt dışında bulunan bir laboratuvar veya klinikten istifade edebilmesi için aracı olmak, maddi ve prosedür açısından yardımcı olmak, tüm yurt sathında rehberlik birimleri organize ederek mümkün olduğunca ihtiyacı bulunan her vatandaşımıza ulaşarak genetik danışmanlık hizmeti sunabilmek ve yurdun her köşesinden geri bildirimler toplayarak ülkemiz genetik profiline ilişkin veri bankası oluşturmak, Her vatandaşımızın derneğimize kolayca ulaşabileceği ve derneğimiz uzmanlarınca verilecek genetik danışmanlık hizmetinden yararlanabileceği ücretsiz danışma hattı ve internet üzerinden danışmanlık verecek web sayfasını oluşturmak, interaktif bilgilendirme sistemleri oluşturarak vatandaşların hizmetine sunmak ve ülkemizin tüm genelinden toplanacak istatistik ve profil bilgilerinin derlenerek bilimsel veriler haline getirilmesi amacıyla organizasyonlar yapmak."


Alanınızda başka dernekler de hizmet veriyor mu?
Alanımızda hizmet veren ve amaç olarak bire bir örtüşen başka bir dernek bulunmamakla birlikte, meslek derneğimiz (Türkiye Genetik Derneği) ve bazı genetik hastalıklarla mücadeleyi amaç edinmiş, Down Sendromu Derneği vb. dernekler bulunduğunu söyleyebilirim.

Derneğinize kimler üye olabiliyor? Şu anki üye sayınız nedir?
Derneğimize tıbbi genetik konusunda uzmanlığı veya mesleki anlamda çalışmaları bulunanlar, konuya ilişkin lisans, lisansüstü eğitimi almış ve almakta olanlar ile bunun yanı sıra konuya merak duyan ya da amaca yönelik hizmet vermek isteyen gönüllüler ve aileler olmak üzere tüm Türk vatandaşlarının katılımları mümkündür.

Genel kurul ve üye seçimleri ne kadar sürede bir yapılıyor? Seçimler en son hangi tarihte yapıldı?
Derneğimizin genel kurul ve üye seçimleri her yıl yapılmakta olup, en son seçimler 24.05.2009 tarihinde gerçekleştirildi.
Derneğiniz tarafından yayınlanan periyodik bir bilimsel yayınınız var mı?
Derneğimiz tarafından hâlihazırda çıkarılmakta olan bir periyodik yayın bulunmamakla birlikte, periyodik yayın çıkaran bir sağlık kuruluşunun periyodiği içerisinde bir köşeyi hazırlamakta ve bilgilendirme yazıları yayınlamaktayız.
Diğer yandan derneğimiz tarafından çıkarılmakta olan broşür ve halka yönelik bilgilendirme bukletleri bulunmaktadır. Bunları derneğimiz kendi kısıtlı imkanları ile gerçekleştirmektedir, ancak bunları vatandaşlara ve ilgili bireylerle ihtiyaç sahiplerine ulaştırmakta büyük zorluk çekmektedir. Bunların yanı sıra web sitemizi aktif olarak bulundurarak, bu site aracılığı ile halktan gelen soru ve problemleri yanıtlamaya çalışmaktayız.

Derneğinizin yeterlilik kurulu var mı? Varsa yeterlilik sınavı yapılıyor mu?
Derneğimiz meslek kuruluşu derneğinden ziyade hizmet derneği niteliğinde kurulmuş bir dernektir. Dolayısıyla yeterlilik kurulumuz bulunmamakta, yeterlilik sınavı yapılmamaktadır.

Derneğinizin düzenlediği kongre ve diğer bilimsel etkinlikler hakkında bilgi verir misiniz?
Derneğimiz henüz bir kongre gerçekleştirmemiştir, ancak kuruluşumuzdan beri genetik hastalık yönünden riskli kabul ettiğimiz bazı illerimizde halk bilgilendirme toplantılarımızı gerçekleştirdik. Bu toplantılarımız ilgili illerin il sağlık müdürlükleri desteği ve valilik onayı ile gerçekleştirilmiştir.

Derneğin bilimsel çalışma grupları var mı?
Derneğimizin henüz tüzüğü içine alınmış çalışma grupları bulunmamakla birlikte, yürütmekte olduğu faaliyetlerini daha isabetli şekilde gerçekleştirebilmek amacıyla çalışma grubu oluşturulması gereklilik aşamasına gelinmiştir. Bu amaçla yönetim kurulumuzun ilk olağan toplantısında bu grup veya grupların oluşturulması gündeme alınmıştır.

Üye olduğunuz uluslararası örgütler var mı? Yapılan ortak çalışmalar nelerdir?
Yabancı ülkelerdeki dernek ve kuruluşların üyelerinin Türkiye'ye davet edilmesi veya yabancı derneklerin ve kuruluşların davetlerine uyarak üyelerimizin veya temsilcilerin yurt dışına gönderilmesi derneğimizin tüzüğü içinde yer almaktadır. Bu faaliyetler Dışişleri ya da ilgili bakanlığın görüşü alınarak İçişleri Bakanlığınca verilecek izine bağlıdır. Bu çerçevede ABD ve İtalya'da irtibatta olduğumuz iki ayrı enstitü ile genetik hastalıkların geniş kitlelerde taranmasına yönelik nanoteknoloji temelli bir proje yapılması gündemimizde olup görüşmeler devam etmektedir.

Dernek gelirleri nelerdir?
Dernek yararına ilgili yasal hüküm ve düzenlemelere aykırı olmamak üzere gelir sağlamak üzere gerekli yasal faaliyet ve organizasyonlar düzenlemek derneğimiz tüzüğünde bulunmakla birlikte, henüz derneğe gelir sağlayabilecek bir faaliyet yapamadık. Bununla birlikte derneğimiz üyelerinden cüzi de olsa aidat toplanmaktadır. Kuruluşumuzdan bu yana en önemli gider kalemimiz olan toplantı giderlerimiz ve basılı yayın giderlerimiz şahsi katkı ve girişimlerimiz ile yürütülmüştür.

Aidat gelirleri, Dernek gelirlerinin ne kadarını oluşturuyor? Her üye aidat ödüyor mu? Ödenmediği takdirde uygulanan yaptırımlar nelerdir?
Aidat gelirlerimiz dernek gelirlerimizin en önemli kısmını oluşturuyor, ancak yine de ihtiyacı karşılamaktan çok uzak, diğer yandan üyelerin aidatlarını düzenli ödemeleri sevindirici bir yanı teşkil etmekte.

Türkiye'de branşınızla ilgili hekim sayısında bir eksiklik veya fazlalık söz konusu mu?
Ülkemizde branşımızla ilgili yeterli sayıda uzman yetiştirilmemiş olduğu kesin ve açık bir gerçektir. Bu gerçek doğrultusunda, bundan sonrası için yönelik sağlık politikalarımız gözden geçirilmeli ve bu açığın kapatılmasına çalışılmalıdır.

Derneğinizin kısa veya uzun vadede gerçekleştirmeyi düşündüğü hedefleri nelerdir?
Derneğimizin gerek kısa gerekse uzun vadede gerçekleştirmeyi amaç edindiği en önemli konu, ülkemizdeki genetik hastalıktan muzdarip vatandaşlarımızın sayısının en aza indirilmesidir. Bilindiği üzere genetik hastalıklar tedavileri olmayan ve gerek zihinsel gerekse vücut sistemlerini olumsuz etkileyen en ağır hastalık grubunu oluşturmaktadır. Bu bilgiler ışığında bu tür hastalıklar ile yapılacak en iyi mücadele, halkın bilgilendirilmesi ve konuya olan ilgi ve donanımının arttırılmasından geçmektedir. Bu amacı gerçekleştirmeye yönelik faaliyetlerimiz artarak devam edecek olup, genetik bilimindeki yeni teknolojik ve bilimsel gelişmelerin bu amaç için ülkemize getirilmesine öncülük edilecektir. Derneğimizin hâlihazırda yürüttüğü halka yönelik bilgilendirme toplantılarının yanı sıra ülkemiz genetik bilimi ile uğraşan akademisyen ve uzmanların katılımları ile gerçekleştirilecek panel ve toplantılar öncelikli yeni hedeflerimizi oluşturmaktadır.

Teşekkürler.
Derneğin kuruluş tarihi
13.11.2007

Üye Sayısı
25

Adres
1. Cadde 130/3
Bahçelievler / Ankara

Telefon
0312 213 89 94

Web adresi
www.gender.org.tr

Derneğin Yönetim Kurulu
Başkan
Prof. Dr. Volkan Baltacı

Başkan Yardımcısı
Doç. Dr. Mehmet Ali Ergün

Genel Sekreter
Sönmez Hasırcı
Sayman
Evrim Ünsal

Yönetim Kurulu Üyeleri
Özge Ayvaz

Yönetim Kurulu
Yedek Üyeleri
Feriba Turhan
Yasemin Aktaş
Esin Çalık
Semih Tetik
Büşra Karadeniz

Denetleme Kurulu Üyeleri
Prof. Dr. Sevim Balcı
Opr. Dr. Aysun Baltacı
Dr. Emre Esmer

Denetleme Kurulu
Yedek Üyeleri
Ebru Özdemir
Meltem Çiçek
Onur Çam
Yorum yazmak için tıklayınız

Bu sayfalarda yer alan okur yorumları kişilerin kendi görüşleridir. Yazılanlardan Medimagazin veya medimagazin.com.tr sorumlu tutulamaz.

Bu konuya yorum yazılmamıştır.
SON HABERLER
#MedimagazinHİT (HAFTALIK)
#MedimagazinHİT (AYLIK)
ETKİNLİKLER
Tarih Etkinlik Kategori Yer
28/06-30/06 5. Karadeniz Hematoloji Sempozyumu HEMATOLOJİ SAMS
28/08-29/08 Çocuklarda Motilite Bozuklukları Sempozyumu ÇOCUK... İSTA
27/08-31/08 20. Ulusal Anatomi Kongresi ANATOMİ İSTA
05/09-08/09 6. DOD Dermatoloji Gündemi DERMATOLOJİ SAKA
12/09-13/09 SCAI Menata Mentor Course-SCAI 2019 KALP VE... İSTA
14/09-14/09 7. Multidisipliner Nöroendokrin Tümör Sempozyumu NÖROLOJİ ANKA
11/09-14/09 World Congress of Perinatal Medicine KADIN... İSTA