YAZARLAR

Tüm Yazarlar

Hemofili Hastalarına Bürokrasi Eziyeti Prof. Dr. Ahmet KOÇ

Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematolojisi BD Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Ahmet KOÇ

12.09.2011, Pazartesi

Tüm Yazıları

On gün kadar önce polikliniğimize hemofilili bir çocuğun annesi geldi. Ağustos sıcağında ve oruçlu olarak sağlık müdürlüğüne gidip gelmekten yorulduğunu söyleyen kadının elinde de bir dosya dolusu evrak vardı. Bu annenin sıkıntısı aslında tüm hemofili hastalarını ve kronik hastalığı olan çok sayıda insanımızı ilgilendiren, çoğunlukla pek bir anlamı da olmayan bürokratik işlemlerdi. Özelde bu hastanın, genelde çok sayıda hemofili hastasının sorunu olan bu bürokratik işlemleri özetlersek, hemofili hastalarına Sağlık Bakanlığınca özel bir hemofili karnesi veriliyor. İlaç ihtiyacı olduğunda kendinden kopyalı bir reçete özelliğinde olan bu karneye yazılıyor ve karne (reçete) bittiğinde yeniden sağlık müdürlüğünden alınıyor. Bunun için ise hastanın hemofilili olduğuna dair hematoloji/çocuk hematoloji uzmanı tarafından yazılmış ve faktör VIII veya IX düzeyini de gösteren yeni bir rapor ve yeni bir hemofili bildirim formu isteniyor. Bu rapor hastanın ilaç alabilmesi için, karnesi bitsin bitmesin, yılda bir kez yeniden isteniyor. Bu hastamızın da hemofili karnesi 15-20 gün kadar önce bitmiş. Yeniden karne alabilmek için rapor almak amacıyla ilimizde bulunan Sağlık Bakanlığına bağlı çocuk hastanesine başvurulmuş. Bu hastanedeki çocuk hematoloji uzmanı meslektaşımız gereken belgeleri usulüne uygun olarak hazırlamış ve hasta yakını bunlarla sağlık müdürlüğüne başvurmuş. Müdürlük bu sefer faktör VIII düzeyini gösteren laboratuar belgesini de istemiş. Çocuk hastanesindeki meslektaşımız hastanelerinin hizmet satın alma anlaşması bulunan özel laboratuvardan alınmış olan faktör VIII sonuç belgesini göndermiş, fakat özel laboratuvarın sonuçlarının kabul edilmediği gerekçesiyle hastaya hemofili karnesi verilmemiş ve hasta fakültemize yönlendirilmiş. Sonuçta biz de faktör VIII düzeyine yeniden bakarak hastaya rapor düzenledik, fakat hastanemizde faktör düzeyleri günlük olarak çalışılamadığından, hasta karnesine kavuşabilmek ve ilaç alabilmek için bir 15 gün daha beklemek zorunda kaldı, belki bu arada kanaması oldu ve uygun şekilde tedavisini uygulayamadı. Kayıtlarımızı incelediğimizde hastaya teşhis konulduğundan bu yana bakılan faktör düzeylerinde de (özel laboratuvardaki dâhil) önemli bir değişiklik yoktu (yüzde 0.3 ile yüzde 0.5 arasında değişiyordu).  

Bu basit hikâyede sorgulanması gereken iki önemli sorun var. Birincisi hemofili hastalığı genetik geçişli bir hastalık ve inhibitör gelişmediği sürece ağırlığı ömür boyu hemen hemen değişmiyor. Bu nedenle hastalardan bir iki yılda bir yeniden rapor istemenin bilimsel bir izahı yok. Hele her hemofili karnesi talebinde yeniden hemofili bildirim formu doldurulup, sanki yeni bir hemofili hastası tespit edilmiş gibi sağlık müdürlüğüne gönderilmesinin mükerrer kayıt dışında bir anlamı yok. Eğer inhibitör gelişirse, bu hastanın aleyhine bir durum olduğu için raporun yenilenme talebi zaten hastadan veya hekiminden gelecektir. Bu sözlerime Bakanlık ve SGK yetkililerinin yanında bazı meslektaşlarımızın da itiraz edeceğini ve raporların sık sık yenilenmemesi durumunda bazı hastaların hastalıklarını istismar ederek haksız kazanç elde ettiklerini öne süreceklerini biliyorum. Bizim takibimizdeki 100’den fazla hasta içinde de bu durumu istismar ettiklerinden endişelendiğim 3-5 aile var. Fakat az sayıda hasta ve yakını istismar ediyor diye, gerekli denetim mekanizmalarını işletip istismar edenleri cezalandırmak yerine binlerce hemofili hastasını cezalandırmaya, bazen tedavilerini de aksatacak duruma düşürmeye ne hakkımız var?

Sorgulanması gereken diğer bir sorun da, özel laboratuvarların sonuçlarının niçin kabul edilmediğidir. Her hastanenin her tetkiki yapması hem mümkün değil hem de ekonomik değil. Bu nedenle de hastaneler, Bakanlığın da izni ve teşvikiyle resmi ya da özel kurumlardan laboratuvar hizmeti satın alabiliyorlar. SGK ve Yeşil Kart gibi ödeme kurumları özel kurumlardan satın alınmış olan laboratuvar hizmetinin bedelini hastanelere ödüyor. Hastanelerde binlerce hekim bu kurumlardan gelen sonuçlara güvenerek hastalarına teşhis koyuyor ve tedavi ediyor. SGK bu tedavilerin ücretini de ödüyor. Peki, bu özel kurumlardan alınan ve ücreti ödenirken hiç sorun çıkartılmayan hizmet ile ölçülmüş olan faktör VIII veya faktör IX düzeyi hemofili karnesi verilirken niçin kabul edilmiyor? Eğer bu kurumlara güvenmiyorsanız, bu kurumlarla hizmet alımı anlaşması yapılmasına neden müsaade ediyorsunuz, alınan onca hizmetin ve bu hizmetlere dayanılarak yapılan tedavilerin ücretini neden ödüyorsunuz?

Sağlık Bakanlığı ve SGK yetkililerinden beklentimiz, her kronik hastalığı aynı kefeye koyup, aynı standart uygulamalara tabi tutmamaları; hemofili gibi genetik geçişli olup, yeni tedavi yöntemleri geliştirilmedikçe tedavi şekilleri ve ihtiyaçları yıllarca değişmeyecek olan hastalara da hastalık durumları ve tedavi şekilleri sık sık değişebilecek hastalara uygulanan prosedürleri uygulayarak bürokratik işkence etmemeleridir.

Yorum yazmak için tıklayınız

Bu sayfalarda yer alan okur yorumları kişilerin kendi görüşleridir. Yazılanlardan Medimagazin veya medimagazin.com.tr sorumlu tutulamaz.

Bu konuya yorum yazılmamıştır.
SON HABERLER
#MedimagazinHİT (HAFTALIK)
#MedimagazinHİT (AYLIK)