Herediter Anjioödem (HA) deri veya iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterli nadir görülen kalıtsal bir hastalık. "Herediter" sözcüğü hastalığın kalıtsal yönünü, "Anjioödem" sözcüğü ise oluşan şişlikleri ifade ediyor.
Tüm dünyada toplumdaki duyarlılığın artırılması için 16 Mayıs “Dünya Herediter Anjioödem Günü” olarak çeşitli bilgilendirmeler yapılıyor. Türkiye Ulusal Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Medimagazin’e yapılan yazılı açıklamada,
‘’Toplumda 10 bin -50 binde bir sıklıkla görüldüğü için nadir kabul edilen bu hastalıkta "anjioödem" olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakda olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek ölüme neden olabilir. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karışmakta ve gereksiz ameliyatlara neden olmaktadır.’’ dedi.
‘’Türkiye’de tanı almamış çok hasta var’’
Türkiye’de şuan tanı konmuş HA hasta sayısının 500 kadar olduğu bilgisini veren dernek yetkilileri, ‘’Ancak ülkemizde yaklaşık bin 500 kadar HA hastası olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de HA hastalarının büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır.’’ açıklamasında bulundu.
Anjioödem atakları ″alerji'' ile karışabilir
Anjioödem ataklarının sıklıkla ″alerji² ile karışabildiğini ve alerjiymiş gibi tedavi edildiğinde etkisiz kalarak hastanın hayatını tehlikeye sokabildiğine dikkat çeken yetkililer, ‘’Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ve yaşamı tehdit eden atakları durduramazlar. HA’li hastaların yaklaşık olarak yarısı hayatlarında en az bir defa solunum yolu atağı yaşarlar. HA’de en korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık dörtte biri atak sırasında hayatını kayber.’’ dedi.
‘’HA hastalarına 20 yıl sonra tanı koyuluyor’’
Ölüm riskini ortadan kaldırmak için atılabilecek en iyi adımın hastaların doğru tanı almasını sağlamak olduğunu belirten dernek yetkileleri, ‘’Ülkemizde bir HA hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden HA "yetim" hastalık sınıfında kabul edilir.
HA şüphesi olan hastalarda tarama testi olarak kompleman-4 düzeyleri bakılmalıdır. Bu test hem ucuzdur hem de ülkemizin hemen her yerinde mevcuttur. Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için "C1 İnhibitör düzeyi" ve "C1 inhibitör fonksiyonu"nun bakılması gerekir. Bu testler sadece büyük şehirlerimizdeki bazı üniversite hastanelerinde çalışılmaktadır. ‘’ bilgisini verdi.
HA hastaların neredeyse tamamı bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünüyor ve belirsizliğin getirdiği ciddi psikolojik sorunlar ile karşı karşıya bulunuyor.
HA ataklarını her türlü travma, stres, enfeksiyon başlatabileceği gibi bazı hormonlar ve ilaçlar da atakları tetikliyor. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekiyor. Ancak her zaman atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabiliyor. Tanı almamış hastalarda ise ağıza ve dişlere yapılan çeşitli müdahaleler ve cerrahi girişimler gırtlak şişliğine neden olarak hayatı tehdit ediyor.
‘’Hastalık hekimlerce daha iyi tanınmalı’’
Hastalığın hekimlerce daha iyi tanınması için Sağlık Bakanlığı ile ortak eğitimler veren ve bilgilendirmelerde bulunan Türkiye Ulusal Allerji ve Klnik İmmünoloji Derneği, hastalık farkındalığının hem toplumda hem de hekimler arasında artırılmasını hedeflediklerini ve Herediter Anjioödemin "yetim" hastalık tanımlanmasından kurtulacağı günlerin uzak olmadığını belirtti.
